GANAS DE VIVIR es un espectáculo que ha de servir para recaudar fondos que sirvan para financiar el estudio que permita la cura de El síndrome de sanfilippo.

El síndrome de Sanfilippo es un trastorno metabólico de origen genético muy poco frecuente. Se produce debido a un cambio en un solo gen, lo que provoca que el cuerpo de un niño no pueda descomponer cierto tipo de hidratos de carbono (azúcares). Esto conduce a graves problemas en el cerebro y el sistema nervioso. Lamentablemente, este síndrome no tiene cura.

Los niños con síndrome de Sanfilippo nacen con él, pero la mayoría no presenta síntomas hasta la etapa preescolar, generalmente entre los 2 y 6 años de edad. Algunos de los signos y síntomas incluyen:

• Retraso del habla y otros tipos de retrasos en el desarrollo.
• Problemas recurrentes de oído y senos nasales.
• Cabeza más grande de lo normal.
• Infecciones respiratorias frecuentes.
• Diarrea persistente.
• Dolores de cabeza.
• Problemas de sueño.
• Comportamiento compulsivo e hiperactividad.

Con el tiempo, estos problemas empeoran y pueden llevar a convulsiones importantes, pérdida progresiva de habilidades motoras (como caminar y hablar) y deterioro cognitivo. El síndrome de Sanfilippo se clasifica en cuatro tipos (A, B, C y D) según la enzima afectada. El tipo A es la forma más frecuente y grave.

Aunque no existe una cura, los médicos e investigadores están trabajando arduamente para encontrar mejores formas de tratar este síndrome. Es importante que las familias afectadas reciban apoyo y atención especializada para mejorar la calidad de vida de los niños con esta condición.

Es por todo esto por lo que debemos movilizarnos y ayudar a recaudar los fondos necesarios para que esta pesadilla obtenga resultados esperanzadores en los laboratorios y poder descubrir su cura.

Te esperamos en esta buena causa y además pasar una tarde muy divertida con Manuel Alejandro y A Scena Teatro!!!!